【永利集团登录网址头条 】开直播教人做粘土娃娃的渐冻症女孩:上天不会辜负努力的人
2020-06-19 22:16:01

“那两三天,我爸妈和我都以为快死了,爸爸端着泡面一边吃一边偷偷抹眼泪,(我)最担心的是父母,他们一定会很伤心难过……”对于家住无锡市锡山区东港镇的“90后”女孩向晨曦来说,现在过的每一天都是“余生最健康的一天”。

身患渐冻症(进行性肌营养不良症),每天都能感受到生命无可挽回地逝去,但她毅然决定活出精彩——写小说,绣十字绣,做游戏代练,做网红直播,以及开设自己的粘土手办学院教残疾孩子学手艺……她身残志坚,认真做粘土娃娃的视频传到网上,吸引了网友的大量围观,还登上了热搜榜,在网上爆红。6月19日,永利集团登录网址紫牛新闻记者来到向晨曦的家中进行采访,她告诉记者,在网上走红是她万万没有想到的,“我知道生命的长度已无法控制,所以我想努力拓展生命的宽度。”

戴着呼吸机做手办的姑娘

八岁被查出患有渐冻症

6月19日,永利集团登录网址紫牛新闻记者来到了向晨曦位于无锡市锡山区东港镇的家中。晨曦一家是湖北人,这是他们租住的房子,父亲在无锡一家工地上做泥瓦工,母亲负责在家照顾晨曦的起居。

向晨曦说,一家人无论穷富,都要在一起,所以妈妈和她一起跟着爸爸来到了无锡,她非常感谢爸妈没有让她变成留守儿童。记者注意到,他们居住的房子是毛坯房,并没有装修,只有晨曦的房间用粉红色的墙纸简单贴了一下。记者来的时候,她正戴着呼吸机制作粘土娃娃。她穿着一身网上买来的粉红色汉服。她告诉记者,衣服花了六七十元,因为考虑价格,下单让她犹豫了好久。现在她一天必须要睡满12个小时,不然身体受不了。呼吸机戴的时间太长,容易耳鸣,而且脖子僵硬。所以每隔两三个小时,她就要躺下休息一会。她以前两三天可以做一个娃娃,现在可能需要一周时间。她状态最好的时候,一个月能做二三十个。

向晨曦戴着呼吸机在家里制作粘土手办

1993年出生的向晨曦,有一个普通而幸福的家。

变故发生在她8岁时。那一年,她经常无缘无故地摔倒,次数多了,家人不放心,就带她到医院进行检查,被告知女儿患上了进行性肌营养不良症(俗称渐冻症),一种无法根治的世界性疑难杂症。

按照医生的说法,这种病最常见的患者3岁左右发病,不能奔跑不能跳,很容易摔倒,12岁不能行走,20岁生命就会结束。

向晨曦的妈妈决定辞职在家,全心全意照料女儿。本就是一个并不富裕的家庭,如此一来,巨大的经济压力和精神上的压抑,压得这个家庭几乎喘不过气来。而对于小晨曦来说,从最初的不敢相信到后来的接受现实,身体、心理都不知道经历了多少磨难与煎熬,也经历过几次与死神擦肩。

虽然面对不能承受生命之重 ,小晨曦却很懂事,她早早就知道自己和别的孩子不一样,也知道父母的艰辛,和对她始终不变的爱。

妈妈任劳任怨专门在家照顾自己,爸爸拼命在外工作,父母沉甸甸的爱,成为她努力“活着”的最重要支撑。“爱我的人让我明白,生命的长度我不能控制,但我可以拓宽它的宽度,让余生的每一天都有意义。”

辍学后“宅”在家里工作赚钱

干过许多兼职

“生活以痛吻我,我愿报之以歌。”向晨曦在一篇自己的文稿中,这样说道。

工作、赚钱,让家人看到自己的努力,感受到自己活得很精彩,就是她的“报之以歌”。

2011年辍学后,18岁的向晨曦便想尽办法“宅”在家里工作赚钱,希望给父母减轻一点负担。那几年,她写过小说,绣过十字绣,做过游戏代练,干过一堆网络零散的兼职,没有稳定收入甚至还被骗过钱。

直到找到一份淘宝客服的工作,向晨曦才终于有了微薄但还算稳定的收入。她说,经济独立不仅使自己感到快乐和轻松,亲戚邻居们看自己的眼神也不再只是同情可怜,还有认可和夸奖,自己也不再那么自卑了。

后来,她又找了一家店铺,每天干两家店铺的客服工作。为了减轻父母的负担,也为了更好地生活,她用攒了一年半的工资买了一辆代步工具——电动轮椅。从此,她得以走出家门,看到五颜六色的野花,绿油油的野草,悠悠流淌的小河。她贪婪地欣赏着外面的风景,大自然的一切都是那么美好。

向晨曦能够坐着轮椅看外面的世界

生怕没有下一次出来的机会,每一次出门她总是拿着手机不停地拍照拍视频,甚至有很多拍模糊了的也不舍得删除,“想把眼前的景色记录下来,以便日后细细回味,慢慢地我更感觉到生命是有意义的,我要努力让自己变得更优秀。”

爱上创作粘土手办

化身“人气励志手办娘”

2016年,受到一位聋哑姑娘的感染,向晨曦开起了网络直播,做起了“人气励志手办娘”,在网上拥有很多的粉丝。

她说,做手办直播,是她无数兼职中的一个,却在如今成为自己的“主业”,还是源于真正的喜欢。作为年轻的江南女孩,向晨曦爱打扮,爱美,也爱动漫,“萌化”了的手办创作,一下子俘获了向晨曦的心。

向晨曦的“手办直播”是在“业余”时间做的。原本喜欢做各种各样手工的她,自学手办创作,朋友发送自己的照片过来,她很快就可以把对方的Q版形象捏出来。在众多善良可爱的粉丝与主播的支持下,她的手办订单越来越多。

向晨曦制作的粘土手办

作为一个爱动脑筋的年轻人,她还琢磨了不少独家的制作技巧,所以她的作品颇受客户喜欢,在网络上的名气也越来越大。

去年三月,她收了第一个徒弟。随后她开始了“晨曦粘土学院”在线教学活动,变得越来越有名,收获了大量的粉丝。

手办直播每个月收入低的话两三千,高的也就五六千,但作为一项爱好,她乐在其中。

自学做手办4年,创建晨曦粘土学院1年,目前,她已经是抖音人气励志手办娘。

这位“渐冻症”女孩,也变得越来越自信。2018年冬,一场白雪覆盖了大地后,向晨曦央求妈妈,在雪地上拍了张美美的照片:裹得严严实实的她,坐在轮椅上,笑靥如花。

向晨曦坐在轮椅上笑靥如花

直播上课收了260多位徒弟

妈妈笑中带泪

这当中,这份“兼职”带给妈妈的自豪,最让向晨曦开心。

因为身体原因,向晨曦做手办能自如动作的范围,只有一只手掌大小,做不了的地方就得麻烦妈妈来帮忙。“刚开始老妈是抗拒的,但是被我的软磨硬泡所征服,现在的她被我培养得能做些简单的小装饰物啦!”

因为女儿的这份事业获得了很多肯定,吸引了很多朋友,妈妈也忍不住在外人面前夸赞起女儿,朋友或者是邻居都不时前来家里参观。向晨曦说,前几年邻居提到自己,都是生病了、残疾了,不能走路,好可怜好可惜。但现在大家还会加上“心灵手巧,孩子怎么那么聪明”等话语,让一向好面子的妈妈扬眉吐气了,她也感受到了自己努力的意义。

向晨曦和她做的手办

这两年,通过越来越多的与网友接触,特别是与残疾人朋友的交往,她产生了一个想法,免费教其他对手办感兴趣的残疾人一起做手办、创业。她说,自己的病在加重,身体越来越虚弱,能做手办的时间也越来越少,“我想把这门可爱的艺术传播出去,把我自学摸索得到的经验技巧传授给大家,让想学习做手办的人少走弯路。”

到如今,“晨曦粘土学院”在线学习的学员们达到了260余位,包括30多位残疾人。通过她精彩生动的讲课,小徒弟们如今的作品都很不错。

向晨曦开直播教授手办制作

为了让徒弟们学得更好,再考虑到自己的病情越来越重,她还自己录制了一套适合新手学习的视频教程,与大家进行分享。

疫情期间仍在忙碌

制作手办为中国加油

今年2月疫情期间,向晨曦遭遇了一次“生死考验”。因为肺动脉高压,入院大半个月做手术,一度危在旦夕。那几天,包括她自己在内,全家人都感觉向晨曦过不了这一“关”了。在医院里,爸爸端着泡面一边吃一边偷偷抹眼泪,妈妈则默默无语。

一度,向晨曦还跟医生说要遗体捐赠,并录了个视频立遗嘱,甚至还交代了粘土学院的事情。所幸,最终她挺了过来。不过,出院后仍需要戴着呼吸机才能继续做手办。“平躺时心脏压力更大,会很不舒服,每天要戴15到18个小时的呼吸机,离开的话会比较累。”

可她依旧不放弃,坚持做好在线教学,一门心思要把做手办这门手工艺术传播出去,帮助更多喜欢手办的小伙伴,特别是残疾人朋友,希望能帮助他们学好手艺,甚至是创业,从而找到生活的希望。

实际上,即使是疫情防控最紧张的时候,她也仍在坚持。她还捐出了一部分自己的积蓄,为武汉加油,为抗击疫情贡献力量。“希望能安抚大家面对疫情恐慌的情绪,向大家分享保持积极向上心态的经验。”

疫情期间向晨曦指导学生做手办为中国加油

她说,在“渐冻症”患者中,自己属于比较轻一点的类型,恶化较慢一些,属于“慢版霍金”,但最终的结局都是一样的。看着自己逐渐失去控制的双手双脚,却无能为力;知道以后会全身瘫痪甚至呼吸都会变得困难,倍感恐惧;为无药可医感到绝望……对于向晨曦来说,从8岁发病到现在过的每一天都是余生最健康的一天。

如今,她相信,努力奋斗,她一样可以拥有一个精彩的人生。她要在这有限的生命里活出美好,让每一天都有意义。

“相信上天不会辜负任何一个努力的人,相信晨曦也能等到奇迹发生的那天,上帝会将我解冻,晨曦也能像只自由的鸟儿一样出去飞翔。”这是晨曦的心愿。

紫牛新闻记者|张建波 丁波

编辑|张冰晶

剪辑|万惠娟

主编|陈迪晨

图片来源 受访者提供

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